Enfermedades raras: retos imposibles o enfermedades olvidadas

enfermedades raras

24/11/2014

Diplomada en Enfermería por la Universidad de Granada con un Master Oficial en Protección de Datos en el Ámbito Sanitario y especialista en la atención al paciente en UCI y Urgencias. Actualmente pertenezco al equipo docente del departamento Biosanitario del Instituto Europeo de Estudios Empresariales (INESEM) y colaboro en la redacción de la revista online de INESEM.

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2 Comentarios

  1. MARIA DEL MAR OCIO GARCIA dice:

    Creo, con absoluta certeza, que es crucial una profunda toma de conciencia del calvario que estánsufriendo las personas que padecen algún tipo de enfermedad rara; sin que nadie les escuche, les atienda, les indique una orientación eficaz y a corto plazo aunque sólo sirva para paliar sus síntomas.Las instituciones tanto nacionales como internacionales deben velar, cuidar y atender a éstas personas así    como establecer fondos presupuestarios o algún tipo de incentivo para la investigación de éstas enfermedades.Gracias AIDA RODRIGUEZ por tu artículo que nos ha permitido abrir los ojos a ésta real y cruda realidad que se está produciendo desde hace tiempo.

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    • Aida Rodríguez Valenzuela Aida Rodríguez Valenzuela dice:

      Muchas gracias por tu aportación, como siempre son muy constructivas. La verdad que creo que es muy importante hacer una reflexión sobre el tema para intentar concienciarnos de que es un problema que sufren, por desgracia, mucha personas incluso más de las que imaginamos que por culpa de no tener una asistencia adecuada a sus necesidades la calidad de vida no está en iguales condiciones que el resto de las personas que si tienen un tratamiento adecuado. Por otro lado, creo que sería muy interesante que a nivel de infraestructuras, de apoyo psicológico, educacional, etc sería también importante la actuación, ya que una enfermedad no es solo un diagnostico y un tratamiento médico, si no que las necesidades de una persona tiene más horizonte pues la salud es el aspecto biológico-psicológico-social, y lo que esto incluye es sin duda mucho más. Todo en conjunto facilitaría que estas personas tuvieran una vida más fácil.

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