Enfermedades raras: ¡¡no somos invisibles!!

28/02/2013
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Anomalía de Ebstein, Ataxia de Friedreich, Enfermedad de Addison, Enfermedad de Hodgkin, Enfermedad de Bowen, Condrodisplasia Punctata, Enfermedad de Pelizaeus-Merzbacher, Enfermedad de Prader-Willi…etc., para nosotros quizás represente una lista de nombres sin sentido pero para otras personas es mucho más, esos nombres determinan y definen su propia vida. Se trata de las enfermedades raras, un conjunto de enfermedades heterogéneas que afectan a una parte pequeña pero importante de la de la población. Tan sólo en España se estima que existen más de 3 millones de personas con este tipo de patologías poco frecuentes.

Sólo del calificativo que las acompaña se desprende que este grupo de enfermedades se caracterizan porque el conocimiento que se tiene de ellas, de su evolución y dimensión es incompleto. Si es complicado enfrentarse a una enfermedad ¿cuánto más no lo es el hacerlo a una de la que apenas se sabe nada? Incertidumbre, soledad, incomprensión, miedo son algunas de las palabras que se me vienen a la cabeza.

Sin embargo organizaciones como La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURODIS) son un foco de esperanza, se tratan de unas asociaciones que encabezan una campaña de sensibilización que ya se lleva realizando desde hace tres años todos los 28 de Febrero con el lema de “Día mundial de las Enfermedades raras” en primer lugar para sacarlas de esa condena al ostracismo en la que se encuentran sumidas y permitir su inclusión dentro de un Plan Nacional que defienda y equipare los derechos de este tipo de pacientes así como el de sus familias y en segundo lugar para ponerles caras, para sacarlas del anonimato y presentarlas a la población pues no en vano todos somos susceptibles de padecerlas en alguna de las etapas de nuestras vidas. El conocerlas, el saber que están ahí supone un paso importante para que lleguemos a comprenderlas, a ellas y aquellos que las padecen, es una forma más de quitarles el cartel de invisibles, de acercarlas a nuestra realidad y vencer el miedo que implica la diferencia.

Cuando alguien y su entorno reciben la noticia de que padece una enfermedad rara, los diagnósticos erróneos, la falta de conocimiento científico e información, el elevado coste de los pocos medicamentos y tratamientos que existen, la desigualdad en la accesibilidad al tratamiento y el cuidado,  el aislamiento social, el empobrecimiento del entorno familiar…etc. son algunos de los problemas a los que tienen que enfrentarse, un camino arduo lleno de incógnitas que puede allanarse si todos ponemos nuestro granito de arena. Ya el Ministerio de Sanidad anunció la puesta en marcha de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras con la que se pretende llevar a cabo una serie de acciones específicas en el tratamiento de las patologías, un paso importante. Además más de 200 entidades se suman a la causa. Pero ¿y nosotros? ¿Qué podemos hacer?

Desde estas organizaciones se nos invita a participar en los diferentes actos y eventos que tienen preparados así como a convertirnos en focos emisores (a través de las redes sociales, de la mensajería instantánea, radio, televisión…etc.) para hacer partícipes a familiares y amigos, extendiendo el mensaje a toda la población. De igual modo todo aquel que quiera puede colaborar a través de donaciones o como voluntario.

Versa un anónimo del repertorio nacional “Intentar luchar contra un amigo invisible, es como intentar evadir tu existencia”, ha llegado la hora de ponerle cara a las enfermedades raras, son muchas las opciones e importante la causa porque aunque todos somos diferentes somos iguales en derechosdesde aquí te invitamos a  participar para hacer de este mundo un lugar mejor y más justo.

Fuente: rarediseaseday

Fuente: rarediseaseday

Fuente: FEDER ONG

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Categorizado en: Salud

4 Comentarios

  1. María Irene Pardo María Irene Pardo dice:

    Estimado Marcos:

    Muchas gracias por participar con su comentario. Precisamente ese es el objetivo que persiguen asociaciones como FEDER o EURODIS, quitarles ese velo de invisibilidad que las cubre. Las enfermedades raras están ahí, afectan a familiares, amigos, vecinos, compañeros de trabajo…e incluso pueden afectarnos a nosotros mismos en algún momento de nuestra vida. No son personas extrañas, ni diferentes a nosotros y por eso han de gozar de los mismos derechos que cubran con satisfacción sus necesidades mínimas.
    Dándole difusión las normalizamos y aumentamos el grado de concienciación que la población puede tener sobre ellas, no se trata de un gesto de compasión, sino de una lucha por equidad.
    Además si ha pinchado en alguno de los enlaces del post, podrá ver cómo puede colaborar económicamente con estas familias a través de donaciones.
    Le agradezco su participación.
    ¡Un saludo!

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  2. Marcos dice:

    Hace poco ví un documental en la 2 sobre estas enfermedades y me quedé impactada a veces vivimos con realidades tan desconocidas. No sabía el modo en el que se les puede ayudar, a veces pequeños gestos unidos son grandes.

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  3. María Irene Pardo María Irene Pardo dice:

    ¡Muchas gracias Raquel!

    Me alegra mucho su comentario. Como bien comenta el número de personas diagnosticadas con algún tipo de enfermedad rara aumenta, pudiendo aparecer en cualquier momento de nuestras vidas. Es cierto que no es posible dar un enfoque específico a cada una de ellas (por ahora), pero sí lo es el darles un enfoque general, dotarlas de unos recursos y facilitar la accesibilidad a la atención que necesiten a estas personas.
    Los pacientes diagnosticados de algún tipo de estas patologías poco frecuentes tienen el mismo derecho que otra persona a recibir una atención sanitaria de calidad, las enfermedades que le vienen impuestas por su propia rareza encarecen los tratamientos, los posibles medicamentos para paliarlas…viéndose abocadas las familias a una gran desesperación y empobrecimiento al no poder hacer frente a semejantes gastos.
    Es por eso que está en manos de todos nosotros el no dejar abandonados y a merced a este tipo de personas.
    Desde aquí invitamos a participar y colaborar en este tipo de iniciativas.

    ¡Un saludo, y de nuevo, gracias por enriquecer esta comunidad con sus comentarios!

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  4. RAQUEL LASHERAS BERMEJOR dice:

    Hola yo tambien apoyo este día tan importante y tan desconocido para algunos, Dia Mundial de las Enfermedades Raras “28 de Febrero2. Cada vez hay mas enfermedades de origen o causa desconocido, dificil de diagnosticar y con poco tratamiento (ya sea por su elevado coste o por su poca disponibilidad en el mercado). Gracias a los avances en la investigación se ha podido tratar muchas de ellas otras estan en estudio pero es cierto que en muchas ocasiones se pide la colaboracion de la organizacion europea de Enfermedades Raras, quiza aqui sea desconocida pero en otros paises ya se este tratando.Publicacion muy interesante, Enhorabuena.

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