Día de las Enfermedades Raras

¿Sabías que existe un día de las enfermedades raras?

Vivir con una enfermedad rara: día a día, codo con codo es el eslogan escogido sensibilizar sobre la existencia de enfermedades raras. Desgraciadamente, la mayoría de las enfermedades raras no disponen de cura, por lo que coexistir con una de ellas conlleva un proceso de aprendizaje y superación continuos tanto para los pacientes como para sus familias y amigos.

Se consideran enfermedades raras  (también llamadas enfermedades huérfanas, enfermedades poco comunes o enfermedades minoritarias) aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de la población, en concreto a 1 de cada 2.000 habitantes. En Europa, estas enfermedades las padecen en torno al 6 – 8 % de los ciudadanos. La mayor parte son genéticas y se encuentran presentes a lo largo de toda la vida de la persona afectada, independientemente de cuando se manifieste.

Datos a conocer por el día de las enfermedades raras: Características comunes de las enfermedades raras

• Las enfermedades raras son graves o muy graves, crónicas y a menudo degenerativas que ponen en peligro la vida de aquel que la padece.
• Al 50% de los afectados se le manifiesta durante la niñez.
• Los pacientes ven disminuida su calidad de vida debido a la falta o pérdida de autonomía.
• Uno de cada cinco afectados presenta dolores crónicos.
• Los pacientes y familiares ven agravado el dolor de la enfermedad por todo lo que conlleva: desesperación psicológica, falta de esperanza de cura y ausencia de ayuda práctica para el día a día.
• Normalmente son enfermedades incurables sin tratamiento efectivo, aunque en algunos casos se pueden tratar los síntomas para mejorar la calidad de vida.
• Enfermedades difíciles de tratar.

Clasificación de las enfermedades raras

Existen cerca de 7000 enfermedades catalogadas como raras, las cuales son muy complicadas de clasificar. Aun así existe un Código Internacional de Enfermedades CIE  que ha tratado de confeccionar una lista que las recoja todas:

1. Enfermedades Infecciosas y Parasitarias.
2. Neoplasias.
3. Enfermedades de la Sangre, de los Órganos Hematopoyéticos y otros Trastornos que afectan al mecanismo de la Inmunidad.
4. Enfermedades Endocrinas, Nutritivas y Metabólicas.
5. Trastornos Mentales y del Comportamiento.
6. Enfermedades del Sistema Nervioso.
7. Enfermedades del Ojo y sus Anexos.
8. Enfermedades del Oído y de la Apófisis Mastoides.
9. Enfermedades del Sistema Circulatorio.
10. Enfermedades del Sistema Respiratorio.
11. Enfermedades del Aparato Digestivo.
12. Enfermedades de la Piel y Tejido Subcutáneo.
13. Enfermedades del Sistema Osteo-Muscular y del Tejido Conectivo.
14. Enfermedades del Aparato Genitourinario.
15. Embarazo, Parto y Puerperio.
16. Ciertas Enfermedades con Origen en el Periodo Perinatal.
17. Malformaciones Congénitas, Deformidades y Anomalías Cromosómicas.
18. Traumatismos, Envenenamientos y otras Consecuencias de Causas Externas.
19. Causas externas de morbilidad y de mortalidad.
20. Síntomas, Signos y Hallazgos Anormales Clínicos y de Laboratorio, no clasificados en otra parte.

Debido a su “rareza”, este tipo de enfermedades son difíciles de diagnosticar y complicadas y caras de tratar. Para ello, las familias y las asociaciones lanzan campañas para reciclar objetos como tapones de plástico duro o móviles y tóneres usados y así conseguir dinero para un tratamiento. Es algo que no supone ningún coste de esfuerzo ni dinero, por lo que te animo a que te unas a la campaña.