Enfermedades raras: ¡¡no somos invisibles!!

28/02/2013

Licenciada en Farmacia por la Universidad de Granada con un Master Oficial en Nutrición Humana y Master Universitario en Profesorado de Educación Secundaria Obligatoria y Bachillerato, Formación Profesional y Enseñanza de Idiomas. Cuenta con años de experiencia como especialista en áreas de Sanidad, Dietética y Nutrición.

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4 Comentarios

  1. RAQUEL LASHERAS BERMEJOR dice:

    Hola yo tambien apoyo este día tan importante y tan desconocido para algunos, Dia Mundial de las Enfermedades Raras “28 de Febrero2. Cada vez hay mas enfermedades de origen o causa desconocido, dificil de diagnosticar y con poco tratamiento (ya sea por su elevado coste o por su poca disponibilidad en el mercado). Gracias a los avances en la investigación se ha podido tratar muchas de ellas otras estan en estudio pero es cierto que en muchas ocasiones se pide la colaboracion de la organizacion europea de Enfermedades Raras, quiza aqui sea desconocida pero en otros paises ya se este tratando.Publicacion muy interesante, Enhorabuena.

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  2. María Irene Pardo María Irene Pardo dice:

    ¡Muchas gracias Raquel!

    Me alegra mucho su comentario. Como bien comenta el número de personas diagnosticadas con algún tipo de enfermedad rara aumenta, pudiendo aparecer en cualquier momento de nuestras vidas. Es cierto que no es posible dar un enfoque específico a cada una de ellas (por ahora), pero sí lo es el darles un enfoque general, dotarlas de unos recursos y facilitar la accesibilidad a la atención que necesiten a estas personas.
    Los pacientes diagnosticados de algún tipo de estas patologías poco frecuentes tienen el mismo derecho que otra persona a recibir una atención sanitaria de calidad, las enfermedades que le vienen impuestas por su propia rareza encarecen los tratamientos, los posibles medicamentos para paliarlas…viéndose abocadas las familias a una gran desesperación y empobrecimiento al no poder hacer frente a semejantes gastos.
    Es por eso que está en manos de todos nosotros el no dejar abandonados y a merced a este tipo de personas.
    Desde aquí invitamos a participar y colaborar en este tipo de iniciativas.

    ¡Un saludo, y de nuevo, gracias por enriquecer esta comunidad con sus comentarios!

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  3. Marcos dice:

    Hace poco ví un documental en la 2 sobre estas enfermedades y me quedé impactada a veces vivimos con realidades tan desconocidas. No sabía el modo en el que se les puede ayudar, a veces pequeños gestos unidos son grandes.

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  4. María Irene Pardo María Irene Pardo dice:

    Estimado Marcos:

    Muchas gracias por participar con su comentario. Precisamente ese es el objetivo que persiguen asociaciones como FEDER o EURODIS, quitarles ese velo de invisibilidad que las cubre. Las enfermedades raras están ahí, afectan a familiares, amigos, vecinos, compañeros de trabajo…e incluso pueden afectarnos a nosotros mismos en algún momento de nuestra vida. No son personas extrañas, ni diferentes a nosotros y por eso han de gozar de los mismos derechos que cubran con satisfacción sus necesidades mínimas.
    Dándole difusión las normalizamos y aumentamos el grado de concienciación que la población puede tener sobre ellas, no se trata de un gesto de compasión, sino de una lucha por equidad.
    Además si ha pinchado en alguno de los enlaces del post, podrá ver cómo puede colaborar económicamente con estas familias a través de donaciones.
    Le agradezco su participación.
    ¡Un saludo!

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